お題:今日の心模様

心模様なんてものは、今の私に存在しない。
ただ毎日がむしゃらに生きているだけだ。
心に左右されてもただ疲れるだけだ、あまりいいことがないことを私は知っている。
ただ いつかまた 心に左右されてもいいと思える日が来たらいいなと思う。

お題:無色の世界

私は今、無色の世界にいる。

2022年、高校生2年生の頃にあることがキッカケで自己免疫性脳炎になった。
そして2024年の現在、まだこの病気を治すことだけを考えて生きている。

学校もずっと休学の状態である。
みんなが普通に送っているようなただただ平凡な高校生活を送ってみたかった。
その平凡が実は相当キラキラしていることに気が付かずに過ごすことができていたなら、凄く幸せだっただろう。

私は、楽しみを全て我慢して長期の入退院を繰り返し、治療を日々頑張っている。(正確に言うと、楽しみを我慢しているのではない。もちろん我慢も強いられているが、本当は楽しいことがまず、できないのだ。)
それなのになぜだろう、、。
最近、これまでで1番体調が悪化しているのだ。
1時間だけ家を出て病院に行っただけなのに、意識朦朧とし、「死にそう😭」と感じてしまった。
自分で言うのもなんだけど、毎日毎日凄く頑張ってるのになんでこんな目に合わなければいけないのでしょう、、。

私は今、無色の世界にいて、これからの人生についてよく考える時間がある。
何者でもない私は、これから何だってなれる。
目指そうと思う道に進める。
でも時間は、待ってくれないから。
早く高校に戻りたいのに。
早く社会復帰したいのに。
30分で意識が遠のき始め、1時間で意識朦朧として、倒れ込んでしまうようでは、まだまだ遠いんだろうな、、(泣)

だから、お願い！
この世に、もしも神様なんていう方が本当に存在するのなら、私を元の世界に早く戻して。
お願い。
こんな無色の世界でなく、楽しい色も悲しい色も嬉しい色も、、色んな色が存在するカラフルな世界に私を戻して！

私は縋ることしかできないのだから。

18歳の私の心の叫び
2024/04/19/(金)

お題:夢見る心

目を開けると白い天井に白い壁、白いベッドの手すりや掛け布団が見える。
どのくらいこの光景だけを毎日毎日見ているだろうか。
正解は、現時点で1年10ヶ月である。でもこれからも記録を更新し続けるだろう。だけど、どれくらい更新し続けるの？考え始めると、未来に対する不安が一気に膨れ上がる。
私の症状は上がったり下がったり。
脳の病気って難しい、、。
そんな私でも夢見る心はある。
それは、『看護師さんに絶対になって、私の命を助けてくれた凄くお世話になった病院でいつかは働く。』ことだ。
叶えられるか不安でも、この夢だけは捨てきれない。
がんばれ！でも今は、勉強より体調優先で！笑笑

2024/04/16/(火)

お題:言葉にできない

いつから私は泣いてしまうようになったの？
約２年前までは泣くことなんてほとんどなかったのに。

キツい、痛い、辛い、悲しい、悔しい、怒り、色んな感情が一度に押し寄せる。

なんで毎日こんなにも強い強い症状に襲わられなければならないの？
私が何をしたっていうの？
痛すぎて、キツすぎて、毎日毎日涙が頬をつたう。

この2年間ちかく、治療をひたすら頑張ってきた。
それなのに、2024/3/28から体調がかなり悪化している。
hpvワクチンを打ってから最悪の状態である。

1時間だけ家を出て通院しただけで、意識朦朧とする。死んでしまうんじゃないか、そう感じるほどキツかった。

言葉にできないほど辛い、キツイ、苦しい、悲しい。
今日も1日生きることができた自分に拍手を送りたい。
そして、いつも支えてくれる家族に心から感謝している。
製薬会社と国が私達に謝る日を切実に待っている。

お題:ところにより雨

今日の天気は、曇り。ところにより雨らしい。

私は約1年8ヶ月前に、天気が悪いと強い片頭痛や身体の色んな強すぎる痛みなど、体調が悪くなってしまう病気になった。
天気が良くても体調が悪いのが当たり前。だけど天気が不安定な日は最悪だ。

「今日も泣きたくなる程きつくて外に出たいとも思わなかった。かと言って晴れていてもキツくて外に出たいと思わない。健康者の時は、あんなにアクティブだったのに、、。」
2ヶ月前までは毎日そう思っていた。

でも今は、
「今日もキツくてキツくて仕方ない、天気悪いし、、。でも少しだけ父に送ってもらい、外に出ることができた、！」と思うことができる。
付き合ってくれる家族に感謝したいし、何より頑張っている自分の全細胞、全物質に伝えたい。
「毎日、体調修復作業をせっせと頑張ってくれているから、少しずつでも前進してここまでこれてるよ。ありがとう！」

来年のこの天気の時、私が思うことはなんだろう。

2024/03/25/(日)